Cáncer infantil: otro villano por vencer

La enfermedad se mantiene como una de las principales causas de muerte en niños

No todos los héroes llevan capa, algunos visten con batas blancas o pijamas de colores alegres, los hay de todas formas edades y estaturas: desde abnegados jóvenes residentes en el rol de  hermanos mayores, hasta experimentados veteranos, con rostros tan dulces y decididos como el del abuelo… mentes y manos expertas al momento de diagnosticar dolencias, prescribir tratamientos  y ejecutar curaciones.  

Al lado de los médicos, en un rol tan importante  como el de ellos,  se encuentran los voluntarios. Muchos mantienen el color blanco, como símbolo permanente de la transparencia y desinteresada pureza que hay detrás de su accionar, añadiéndole sus  propios y coloridos aditivos; un lazo amarillo, bandera de la causa, ataviados con rosarios multicolor o vestidos  como personajes de comic, o cuentos de hadas, con  zapatos enormes, y  rojas narices de payaso. Ellos ejercen como galenos del alma que administran sonrisas alegría, optimismo y esperanza, libre de recetas y sin medir las dosis.  

Los doctores de la piñata, prescriben grandes cantidades de bochinche alegría y sonrisas

Los primeros en este inventario de valientes, que  vierten  sus esfuerzos en combatir al terrible malhechor que se identifica con  una funesta letra “C”,  son sin duda los pequeños pacientes oncológicos: que desparraman los juguetes por habitaciones de hospital en un intento de hacerlas parecer un hogar, cubren fragilidad y sonrisas con tapabocas gorros y pañuelos. Aunque siempre habrá hombrecitos que prefieren exhibir las  calvas cabecitas como un recordatorio de su lucha, o damitas que hacen lo propio, sin alejarse ni un centímetro de la universal coquetería femenina coronándose  con   lazos y cintillos.  

Son esos niños que sostienen muñecas y figuras de acción, colorean sin parar a los vengadores y las princesas de Disney los verdaderos héroes. Sobre los adultos recae la responsabilidad de ayudarles a entender su propia historia, una condición que no proviene del hechizo de una  bruja o  es resultado de algún plan malévolo, sino de una realidad que afecta a 1 de cada 450 infantes, diagnosticados antes de cumplir 15 años de edad.

Ahora  ¿Qué  hacer cuando la fuente de  tu debilidad no proviene de otro planeta como la Kriptonita de Superman? Lo que llamamos cáncer es una amenaza latente en nuestro interior y sucede cuando  por alguna razón: (mutaciones genéticas, complicaciones al momento de nacer, exponerse a contaminación ambiental  o radiación), entre tantas y múltiples causas…  las células comienzan a crecer desmedidamente, rebelándose contra el cuerpo que ayudaron a crear.  

Recreación salud y pedagogía  

Son las 10 de la mañana y  el ala de hospitalización se encuentra  bastante concurrida, nos encontramos en el José Manuel de los Ríos. Bautizado con el nombre de un reconocido pediatra, este centro asistencial recibe a pacientes de todos los rincones de Venezuela en su servicio de Oncología infantil.

En medio del pasillo, junto al antiguo ascensor que entre traqueteos y crujidos, traslada a pequeños grupos de pacientes y familiares a las distintas dependencias del hospital, se erige un altar a José Gregorio Hernández: Con su estetoscopio al cuello, se mantiene rodeado de fotos flores, juguetes y otras ofrendas de familiares y pacientes, como pruebas de la fe que el venezolano conserva aún en sus momentos  adversidad.

El ilustre médico de Boconó viste una bata con el emblema del hospital  fotos Kevin Melean

Pocos metros más allá del elevador y su incipiente fila, que avanza sin prisa pero con pausa. Es un mural de vivos colores lo que atrae la atención., construido a partir de esa creatividad e imaginación que se encuentra a flor de piel durante la infancia, un espacio hecho por niños y para niños.

Los pacientes  practican manualidades, reciben clase y se recrean en el primer piso del hospital

La siguiente parada es la escuela hospitalaria, que se encuentra al subir las escaleras y cuenta con un parque de juegos  3 aulas, y una pequeña biblioteca, donde quienes tienen que pasar una larga temporada en hospital, pueden  por un momento, olvidarse de sus respectivas enfermedades convertidos en niños como cualquier otro, dispuestos  y deseosos de aprender.

Mirla Castellanos, además de compartir el nombre con la primerísima, es profesora de artes escénicas y tiene ocho años  impartiendo lecciones de teatro a los pequeños hospitalizados en el J.M de los Ríos, con la salvedad de que no escenifican un montaje propiamente dicho, en lugar de eso se utiliza el elemento dramático para fortalecer otros procesos  educativos a través de la pedagogía teatral:

cambiamos la visión de las artes escénicas hacia un conjunto de técnicas, que nos dan una herramienta eficaz, para estimular la imaginación y creatividad que además de recrearse les permite expresar sus ideas y sentimientos en torno a sus enfermedades y la etapa de hospitalización. Además del teatro tenemos profesores que trabajan con la lectura, escritura, la parte numérica y el razonamiento lógico, también contamos con   alguien que les enseña manualidades y un psicólogo”, enumeró la licenciada.   

Se manejan dos niveles de enseñanza, inicial y básico

Castellanos destacó la dinámica lúdica de un método de educación  basado en el teatro, así como su efecto didáctico para inculcar: la importancia del agua, el ahorro energético, la alimentación, las luchas por la independencia o la  memoria histórica de la ciudad, estos  son temas de carácter histórico y social contenidos en el programa de la gobernación del Distrito Capital y la Subsecretaria de educación, ente al que se encuentra adscrita la escuela hospitalaria.

“Nosotros no somos una escuela formal, por eso tratamos de abordar la parte pedagógica a partir del juego porque los niños no están obligados a venir, entonces  buscamos la manera de que se mantengan aquí, y de motivarlos a volver todos los días”, puntualizó la docente.

… la conversación se vio  momentáneamente  interrumpida por la llegada de un grupo de niños: –“¡Hola Ricardo!- saludó con alegría  la maestra, ¿hiciste la tarea mi amor?, te faltó colorear, espérame en el aula voy en un momento para comenzar la actividad”…  “mensualmente  atendemos entre 70 y 80 niños, aunque existen unas 7 aulas similares en centros como el Domingo Luciani,  somos los únicos acreditados ante las autoridades como escuela hospitalaria, enfatizó  Castellanos.

El rostro humano de la  crisis hospitalaria

Padecer cáncer genera una serie de complicaciones que afectan tanto a  quien es diagnosticado  como a su entorno familiar, situaciones que transciende la salud física y se instalan en el plano emocional: tensión e incertidumbre aparecen: ¿Qué hacemos ahora? ¿mi hijo se pondrá bien? ¿Podremos costear el tratamiento?

Las cosas se complican aún más para aquellas familias del interior del país. Que se ven en la necesidad de viajar a la capital, para que sus pequeños puedan tener una oportunidad de enfrentar al malvado capitán cáncer, en una lucha justa que les permita sobrevivir. Es en ese contexto que se realza la labor de  fundaciones benéficas, como pilares de apoyo que ayudan a sostener a quienes van en busca de una mano amiga.

Donaciones y voluntariado permiten  que los programas de apoyo lleguen a todos

En 2016, la Fundación Patronato del Hospital J.M de los Ríos conmemoró sus 50 años, tiempo en el cual ha contribuido a diagnosticar oportunamente a los pacientes del centro, garantizando su acceso a tomografías radiografías y pruebas de laboratorio, un proceso que más allá de  su costo económico Implica ubicar el lugar idóneo para realizar los estudios, aquí los héroes usan un carnet de asistente social.  El Doctor Augusto Pereira, compagina la dirección de esta institución con sus responsabilidades como jefe del servicio de Oncología.  

Mediante convenios con empresas privadas, la Fundación Patronato ha conseguido mejorar la calidad de vida de los pacientes del hospital, destaca el aporte de Telefónica, que impulsó un proyecto de catéteres intravenosos,  reseñó la revista sonrisas, gracias al cual los pacientes de Hematología. (La leucemia es por cierto,  uno de los tipos de cáncer más frecuentes en niños) y oncológia,  ya no tienen que someterse a dolorosas y frecuentes punciones como parte de su tratamiento.

En paralelo, otras instituciones se ocupan de apoyar a las familias: “somos el brazo social del hospital, realizamos donaciones, y brindamos apoyo psicológico, manifestó Rosa de Briceño, presidenta de la asociación de padres del niño con cáncer, Briceño informó que de cada 20 pacientes, 17  provienen del interior del país”. Las familias que vienen de lejos y  no cuentan con un sitio donde quedarse pueden optar por una habitación en el albergue  Tía Malvina, que gestiona esta coalición, cuya principal colaboradora expresó que es urgente que Venezuela acepte la ayuda humanitaria.

La fundación Amigos del Niño Con Cáncer,  también ofrece soluciones en ese sentido, ellos están al frente del Albergue Mi Casita: “Una vez ingresado previo estudio del caso, garantizamos al paciente, medicinas  alojamiento y comida mientras dure el tratamiento”  explicó Noris Doza, del departamento de trabajo social: “Conseguimos los medicamentos a través de la fundación Badam, y tenemos  un pequeño almacenan  de comida”, precisó. Aunque Doza, se mostró visiblemente preocupada por el día en que llegaran a agotarse los suministros alimentarios, manifestó, que  en la fundación siempre están dispuestos a recibir a quien desee dar su granito de arena a través del servicio voluntario o el programa gotas de ayuda.

Con un valor de 400 Bs cada gota cuenta para salvar una vida                

“Ser Fuerte es mi destino”, comenzó siendo el lema de vida de Alexandra Pérez, una activista y comunicadora social, diagnosticada con cáncer de laringe,  que en 2008 contó con el apoyo de sus compañeros de la Universidad Católica Santa Rosa para organizar colectas y verbenas que le ayudaron a   costear su tratamiento.  De esa experiencia, surgió el proyecto de una fundación, que vería la luz en 2011, A partir de allí  Pérez, desde su propia experiencia, llevó a cientos de niños y sus familias, una poderosa consigna con la que enfrentar, un futuro ensombrecido por el cáncer.

El equipo de SFD, brinda apoyo económico y un constante acompañamiento a sus pacientes en los distintos hospitales. De esta manera mantienen viva la esperanza y el optimismo en su  lucha contra el cáncer.

Los recursos económicos provienen de la organización de Eventos deportivos y culturales

Todas  estas historias,  resultan una alentadora ráfaga de optimismo en contraste con los titulares y denuncias de la crisis de salud que no podemos dejar de lado.  Fundaciones, activismo y voluntariado, nos proporcionan el camino para marcar la diferencia y convertirnos en héroes, es momento de reflexionar,  entre los lectores ¿Cuántos celebran cada año el 14 de febrero Y se enteraron recientemente que el 15  se conmemora el día internacional de la lucha contra el cáncer infantil? Estamos llamados a   contribuir y engrosar las filas para vencer al villano, porque como dicen mis amigos de SFD: “Dejar de luchar es empezar a morir”.  

Kevin Melean

Kevin Melean

Me apasiona contar historias, desde la magia de la literatura o la cotidianidad del Periodismo, busco la integralidad en las fuentes de #Cultura #Social #política o cualquiera cosa que trascienda y haga sonar mis teclas. Twitter @kevmelean
Kevin Melean

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