Pacientes con esclerosis múltiple pasan más de 6 meses sin tratamiento
Las patologías poco frecuentes no son percibidas como una prioridad Foto Reuters
Aunque la escasez de medicamentos no deja indiferente a nadie, tiene mayor impacto en pacientes con enfermedades que ponen en riesgo la vida. Ahora bien, la esclerosis múltiple (E.M), es una condición crónica que limita el desenvolvimiento diario de quienes la padecen. Sin embargo, la desinformación juega en contra de esta patología que si bien es sumamente grave, no moviliza a tanta gente, al no ser tan conocida en comparación con otras dolencias como el cáncer.
Deudas y desacuerdos
Para Luis Lippa, farmacéutico y diputado de la Asamblea Nacional por el estado Apure, el declive de esta industria comenzó a sentirse en 2014, entonces la producción de medicamentos se estimaba en 500 millones de unidades, cifra que se ha contraído progresivamente hasta 2016, cuando sólo se fabricaron 250. Es decir: en apenas 2 años, la disponibilidad de fármacos redujo a la mitad, y el desabastecimiento se duplicó.
“El gobierno debe 1.500 millones de dólares a los laboratorios nacionales, aseguró el parlamentario, quien integra las comisiones de finanzas y salud. Las empresas transnacionales están dispuestas a reactivar la producción de medicamentos en el país, a cambio de bonos o algún otro acuerdo que garantice el reconocimiento de la deuda, pero no han recibido respuesta”
En Venezuela no se garantizan los medicamentos ni el acceso a terapias para tratar la esclerosis múltiple
Voces en alza
“En Venezuela pareciera que todo es un por favor dame, cuando existen una serie de derechos que tenemos como pacientes, aunque también es nuestro deber activarnos para hacer que las cosas sucedan”, expresó Renata Díaz Bogado, quien padece y combate la E.M al frente de la FundaciónAntahkarana, que junto a otras asociaciones como la Fundación Unidos por la Esclerosis Múltiple (FUPEM), quiere transmitir a los sufren esta condición el mensaje de que no están solos.
Odalys Forero tiene 6 meses sin tratamiento, y responde al llamado desde una doble motivación: “tengo que alzar la voz para luchar por mi vida y la de mi padre, (el comisario Lázaro Forero, condenado a 30 años de prisión por los sucesos del 11 abril de 2002, a quien el difunto ex presidente Chávez concedió libertad condicional en 2011). “Mi papá estuvo más de 7 años preso cuando se le diagnosticó cáncer de próstata, y la decisión era: él no sale… en ese momento lo veíamos imposible, pero sucedió como consecuencia de reiteradas denuncias y presión constante, lo fundamental es no desmayar, y si caemos nos volvemos a levantar”.
Activistas han discutido necesidades e inquietudes en la Asamblea Nacional Fotos Kevin Melean
Desde su rol de paciente y abogada, Forero contribuye a visibilizar la esclerosis múltiple, en tal sentido, destacó la participación que ha tenido en el parlamento junto a la presidenta de Antahkarana: “Con Renata hemos logrado despertar el interés por la esclerosis múltiple que se mantiene como una condición desconocida para mucha gente”, la activista subrayó el interés de los diputados José Manuel Olivares y Delsa Solórzano, desde las comisiones de salud y política interior. Igualmente, instó a quienes sufren de esclerosis a recolectar documentos como récipes e informes médicos y acudir con ellos a la Asamblea Nacional para censarse.
El hospital Domingo Luciani en el llanito, es uno de los centros asistenciales a los que usualmente llegan los fármacos que combaten la E.M, sin embargo no lo hacen en cantidad suficiente, además la distribución es irregular y regida por el azar. Odalys informó con optimismo, que le habían avisado que acudiera al centro para recoger su tratamiento: “mi sorpresa fue que cuando llegué el farmacéutico me dijo que se había acabado, pues solo recibieron 100 cajas para trescientos pacientes”, escribió más tarde en sus redes sociales.
En representación de los pacientes con Parkinson, Alexander Hernández, vocero de FUNDAPARKCA, manifestó que a pesar de que existe un convenio con Farmatodo, de 12 medicamentos esenciales para tratar esta patología solo se encuentra uno.
Hernández rechazó el hecho de que el desabastecimiento de fármacos que persiste en el país, empuje a los pacientes a interrumpir sus tratamientos y deje desamparados a quienes no cuentan con los recursos para adquirirlos en el exterior. Acto seguido, reiteró que es un deber del Estado salvaguardar la salud y el derecho a la vida, también enfatizó que el no garantizar las medicinas es equivalente a una forma de tortura psicológica. En esa misma línea, suscribió las palabras del doctor Roberto Weiser, para quien la situación actual de sector salud, corresponde a un holocausto gradual .
En paralelo, el diputado Luis Lippa criticó la disparidad que existe entre los costos de producción y el negativo margen de ganancia que la Ley de Precios Justos impone a la industria farmacéutica:
“El gobierno no puede obligar a quebrar las empresas con aquella famosa cuestión de Justos desprecios, cuando debería decir: vamos a fijar un costo aceptable, para que al final el producto esté”. En tal sentido, señaló al Losartán Potásico (antihipertensivo), que oficialmente tiene un precio de 19 Bs, pero está siendo importado y llega al país con un costo que oscila entre 30 y 40 mil bolívares, un mes entero de sueldo, para quienes perciben salario mínimo,.
Presión y Resiliencia
Aunque la esclerosis múltiple lo llevó de las canchas a una silla de ruedas, no ha podido quebrar el buen humor de Luis Martínez, quien sonriente asegura que hay que enfocarse en mantener el optimismo y la voluntad: “yo hago un gran esfuerzo para soportar a esta inquilina”, dijo con picardía refiriéndose a su condición.
El señor Martínez combate la Esclerosis Múltiple con actitud y buen humor
“Yo hacía mucho deporte, jugaba Basquet, Futbol, practicaba natación y me encanta bailar, enumera con nostalgia de la que se recuperó rápidamente:”Aunque ustedes no lo crean, yo todavía bailo”, aseguró jocoso Martínez, que recientemente tuvo la oportunidad de viajar a la gran Sabana: “Un día el guía me dijo, hoy vamos a Roraima Luis, si quieres te quedas en la posada: ¿Quedarme?, le contesté, yo iré a cualquier lado mientras alguien empuje mi silla”.
Feliciano Reyna es defensor de Derechos Humanos y Fundador de Acción Solidaria, organización con 21 años de historia y apoyo a las personas diagnosticadas con VIH sida, soporte que progresivamente se vio expandido hacia otras patologías como la Hemofilia, la Diabetes e incluso la situación de los pacientes trasplantados, en alianza con coaliciones similares como Provea y Codevida.
El activista destacó que la voluntad y la resistencia, han sido de vital importancia en el trabajo que la asociación ha venido desempeñando para visibilizar las precarias condiciones de salud que enfrentas los pacientes crónicos: “Comenzamos a manifestar en 2003 cuando hubo una crisis gravísima de acceso a medicamentos, y se nos peloteaba, porque: ¿Qué tienen que ver los pacientes de Hemofilia con los trasplantados, o los trasplantados con los de VIH ? Varias veces no sacaron a patadas de la plaza que está cerca del Seguro Social, pero fuimos los primeros en protestar frente a la Organización Panamericana de la Salud.
Reyna se declaró en contra del racionamiento de medicinas que a su juicio proviene del Estado, y se centra en las grandes ciudades, dejando de lado otros sectores como las localidades rurales o la población penitenciaria ¿Quién escoge a quién? , cuestionó visiblemente preocupado:.
“De los 220 medicamentos que tenemos en Inventario, no se encuentra ninguno para la esclerosis múltiple pero contamos con más de 2 mil principios activos y 5 mil productos. El voluntario explicó, que Acción Solidaria maneja una red internacional de colaboradores en 11 ciudades, entre ellas Miami y Madrid, en las que todo un equipo trabaja para recolectar los distintos fármacos, estos pueden llegar en paquetes pequeños o en grandes cargas, y hasta ahora la aduana no ha puesto ningún impedimento, puntualizó.
El fundador de Acción solidaria, se comprometió a canalizar la búsqueda de medicamentos contra la E.M
“Sin reconocer la existencia de la crisis humanitaria, el gobierno ha movilizado algunos mecanismos. Ahora, ellos tienen la obligación de aceptar la ayuda internacional, y nosotros de presionarlos para que accedan”, precisó el activista
Aun cuando aprueba que la lucha por la Esclerosis Múltiple y la buena salud en general llegue a espacios como la Asamblea Nacional, Reyna aseguró que los objetivos tienen que ir mucho más allá de obligar al Gobierno a que acepte la ayuda humanitaria, y debe asegurarse el cumplimiento de las garantías en materia de DDHH, el especialista indicó que una forma de lograrlo es mediante la introducción de un recurso de amparo por daños irreversibles:
“En estos momentos, discuten en el TSJ el caso de un paciente al que la Hemofilia impide prácticamente salir de su casa. Si ellos lo desestiman, como probablemente harán, el instrumento será llevado ante el Sistema Interamericano de Derechos Humanos, sentenció.
