Escasez de medicamentos para epilepsia alcanza el 90%
Ser paciente epiléptico en Venezuela, un suplicio sin respuesta

Dr. Valentín Sainz: “Me niego a tratar a los venezolanos como si fuesen de segunda clase”

Los pacientes epilépticos están cada vez más expuestos a la escasez de medicamentos, situación que se ha agudizado con el pasar de los meses y que como consecuencia ocasiona que no reciban el tratamiento asertivo, que a su vez genera más morbilidad y mortalidad.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) la epilepsia afecta al menos a 50 millones de personas en todo el mundo, además se considera la primera causa de defunción neurológica. Se caracteriza por convulsiones constantes producto de descargas eléctricas de grupos de células cerebrales.

 

Guayoyo en Letras tuvo la oportunidad de conversar con el doctor Valentín Sainz Costa, Neurólogo pediatra y Especialista en trastornos del neurodesarrollo: autismo, patologías asociadas a enfermedades neurológicas y epilepsia, que gustosamente nos recibió durante su consulta en el Centro Médico Docente La Trinidad (Cmdlt).

Guayoyo en Letras: ¿Cómo afecta a los pacientes epilépticos no recibir el tratamiento oportuno?

Doctor Valentín Sainz: Los pacientes empiezan a tener convulsiones constantes, incluso pueden entrar a terapia intensiva porque desarrollan lo que se denomina un “estatus convulsivo”, significa que el paciente convulsiona de forma continua sin parar, lo que pone en riesgo su vida y lamentablemente los medicamentos que se utilizan para sacar al paciente de esas circunstancias tampoco los hay.

 

G.L: ¿Cuáles son los medicamentos que se utilizan con mayor frecuencia en el tratamiento de la epilepsia?

D.V.S: La fenitoína que es un antiepiléptico de uso común, pero tampoco se consigue, entonces se ve que la gente difunde por las redes sociales los medicamentos. Yo les digo a los pacientes que recibo al día 10 llamadas de “no hay” y les pregunto a los pacientes ¿cuántas cartas han enviado a los organismos responsables de esta situación? Y la respuesta es: “no doctor es que yo solo”, todo el mundo piensa lo mismo y nadie hace nada.

Este fenómeno que se vive ahora ha caído en un punto de resignación, esta mañana recorría las farmacias y veía mujeres embarazadas, personas de la tercera edad en colas y la frase era la misma: ¡hoy llegó algo! como si fuese una solución; y yo me pregunto: ¿el que te generó el problema de verdad crees que lo va a solucionar? este es un problema que el Estado resuelve parcialmente y queda como supuesto héroe.

 

Consecuencias críticas

El especialista comentó que las consecuencias para los pacientes han sido críticas, porque no se tomaron las medidas necesarias para disminuir el impacto de esta problemática que cada vez cobra más vigencia en el sector público y privado.

“Con el pasar del tiempo sucedió lo que esperábamos que ocurriera, los pacientes no recibieron el tratamiento farmacológico oportuno y comenzaron a convulsionar, y uno lamentablemente no tiene la solución porque son escasas las alternativas”, destacó.

Asimismo, los medicamentos para el tratamiento de epilépticos son muy específicos, situación que en la actualidad se hace cuesta arriba por la travesía que deben pasar los familiares de pacientes que deben recorrer varias farmacias del país sin conseguir el tratamiento farmacológico adecuado.

“Yo me niego a tratar a los venezolanos como si fuesen de segunda clase ¡suminístrele cualquier cosa, porque hay es esto! resulta que no es “esto” es el que el paciente necesita, porque en la epilepsia no solo debes ser pediatra y neurólogo, sino que hay que hacer una maestría de la enfermedad de epilepsia, es decir que la decisión de que medicamento debe tomar el paciente es exclusivamente del especialista y requiere análisis, porque puede empeorar las convulsiones, es como si fueses a la carnicería a comprar carne y te digan ¡No hay carne, pero hay perrarina!”, puntualizó.

 

G.L: ¿Cómo ha sido la situación para la adquisición de insumos en el servicio de neurología?

D.V.S: Bastante crítica la situación, hemos tenido que decirles a los pacientes que los traigan de afuera y el problema es que no les es fácil, no por los mecanismos sino por los costos, para un venezolano que gana en una moneda que no tiene nada de fuerte, me dicen: doctor yo puedo el primer mes, ¿pero y después qué si no tengo recursos?

 

G.L: Con respecto a las cirugías, ¿cómo han estado las limitaciones?

D.V.S: En las cirugías de epilepsia, que son las que realizamos, también tenemos dificultades, porque no hay insumos, porque la mayoría del material quirúrgico se produce en el exterior es muy costoso. No hay mayas para cirugías y se han tenido que paralizar.

 

G.L: ¿Cuáles son las consecuencias de que el paciente epiléptico reciba el tratamiento tardío?

D.V.S: Los pacientes que padecen convulsiones pueden tener accidentes; en una crisis puede caerse al piso, incluso hay pacientes que pueden llegar a agarrar una plancha caliente y pegársela al cuerpo o meter los dedos en aceite caliente, entonces le genera un impacto emocional y físico porque el cerebro se deteriora con el pasar del tiempo.

 

Área neurológica en riesgo

La epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al paciente por breves episodios de movimientos involuntarios, en algunas ocasiones con la pérdida de la conciencia momentáneamente. Alrededor del 70% de los pacientes responden a los tratamientos con fármacos y medicamentos, para el resto existe una posibilidad quirúrgica.

“En el área neurológica la escasez llega cerca del 90% es muy doloroso porque la Sociedad Venezolana de Neurología (SVN) le envió un comunicado al Ministro de Salud planteándole la situación que ocurre con los pacientes de epilepsia y las consecuencias que generaría si no se tomaban medidas oportunas y no hubo respuesta. Posteriormente se difundió a través de un programa de televisión donde manifesté la misma situación y la respuesta del ministro fue salir por los medios de comunicación del Estado y decir que “no hay escasez”, es decir me llamo mentiroso a mí y a mis pacientes”, comentó el especialista.

 

G.L: ¿Existen otras alternativas además de los medicamentos?

D.V.S: La dieta cetogénica, que tampoco hay todos los elementos disponibles para darle adecuadamente porque hay “lo que hay”.

 

Recomendaciones

“Yo les digo a los pacientes, en Pdvsa crearon un mecanismo para traer los medicamentos de los Estados Unidos (EEUU) a los empleados, por lo cual el Gobierno asume que “sí hay escasez”, yo les tomo la palabra y digo: como Pdvsa es de todos les digo a mis pacientes vayan allá y digan que Valentín Sainz Costa del Centro Médico Docente La Trinidad (Cmdlt) que no le tiene miedo a nadie los mandó, usted muestra su cédula porque eso también es de usted”, informó.

Por su parte, el especialista hace un llamado a los familiares y dolientes de los pacientes epilépticos a que salgan a manifestarse y organizarse y establecer reclamos contundentes. “El doliente debe ser la fuerza que mueva esto”, finalizó.

 

Fuentes de Información:

Vivas: Dr. Valentín Sainz Costa, neuropediatra en Centro Médico Docente La Trinidad (Cmdlt)

Twitter: @valentinsainz

Imágenes

Créditos:

• Diario la verdad.com
• CANNAUSUARI blog de información para usuarios de la Cannabis Sativa L.
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• Caraota digital.net
• Sergio Carrascal