Los problemas de vivir con una discapacidad
El día que nací mí mamá apenas había completado las 30 semanas de gestación. Así llegué a este mundo un 16 de Marzo de 1995, tres meses antes de lo previsto. Tuve una talla pequeña, pero crecí sin mayores complicaciones: me puse gordito y precozmente parlanchín. El verdadero motivo de preocupación estaba por llegar. Cuando los infantes cumplen un año se espera que den sus primeros pasos, por eso mis padres vieron con alarma que transcurrido ese tiempo yo seguía sin poder caminar…
Muchos fueron los consultorios recorridos y los diagnósticos alarmantes, hasta que alguien en el Hospital Ortopédico Infantil les dijo que como consecuencia de la falta de oxígeno durante el parto, su hijo había sufrido una parálisis cerebral, que comprometería sus destrezas motrices.
Desde 1992 la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas, declaró el 3 de diciembre como el día internacional de las personas con discapacidad, ocasión que quiero aprovechar para hablar del tema, con toda la intención de ser polémico y sensibilizar al lector que lo permita.
Caminar es solo el principio para una persona con una condición como la mía, tras aprender a desplazarse vienen otros retos: realizar acciones tan sencillas como tomar un lápiz y escribir con letra clara y legible, dibujar, recortar, vestirse, manejar los cubiertos ¡incluso teclear en la computadora rápido y con las dos manos!, constituyen hitos que deben superarse pacientemente con el tiempo. Les confieso que mi caligrafía es bastante irregular, me encantan las ilustraciones, esculturas y la serie Greys Anatomy, pero nunca seré artista plástico o médico cirujano.
Practiqué junto a mis primos los juegos y travesuras típicas de la infancia: el escondite, la ere o nuestra favorita particular: ¡tocar la puerta y a correr!, Cuando me hice demasiado grande para seguir haciendo eso, pasaba mis sábados en los Scouts, con el grupo San José de Calazans 40 acampé en lo alto de El Ávila, pero nunca perseveré con los complejos nudos y amarres que un explorador pionero debe dominar, y a mis 21 años (me avergüenza un poco admitirlo), no he aprendido a amarrarme los zapatos.
Con esto quiero darle a entender a los padres, que es posible (y necesario) dejar de lado el miedo y la sobreprotección para criar exitosamente a un hijo con alguna condición excepcional, además de ratificar que aunque limitaciones y frustraciones van a presentarse eso no tiene por qué ser sinónimo de cohibirse o llevar una vida poco interesante.
Abrirse paso en una sociedad a la que le encanta pregonar la inclusión pero que todavía tiene mucho que aprender implica combatir la ignorancia, que ciertamente es atrevida, afecta, desde la persona más humilde al presidente de la Republica, que el año pasado despertó la ira en la opinión pública al emplear en tono despectivo la palabra autista para referirse a dirigentes opositores.
Pero la falta de información en materia de discapacidad es un problema grave en contextos más cotidianos, como las aceras de la ciudad y los medios de transporte público, cuando una persona te fulmina con la mirada “porque no tienes la consideración de ofrecerle el puesto a la venerable señora, o a la muchacha en sus tiernos 20 años que lleva a cuestas sus tres hijos (dos de ellos muy escandalosos) y las pesadas bolsas del mercado. “¡Ay la juventud desconsiderada! ¡Por eso el país está como está!”, dicen.
La ignorancia puede infectar hasta la más noble de las intenciones, es frecuente encontrar personas que te defienden con determinación digna de un filántropo pero usando argumentos del tipo “él está enfermo”, “el muchacho es minusválido”, nunca falta el adjetivo especial, pronunciado con un tonito que te convence de todo lo contrario.
Pocos utilizan las palabras adecuadas, pero hacerlo es difícil, en lo personal, considero inútil sustituir la palabra discapacidad por términos como: Diversidad funcional o movilidad reducida, aunque funcionan como sinónimos no pasan de ser eufemismos pomposos.
Es frecuente que te hablen de una manera que pone en duda tus capacidades intelectuales, que te vean como un niño, y que hasta los más allegados te bombardeen con advertencias como: ¡no corras! ¡Camina más lento! ¿No deberías usar un bastón? Siempre habrá quien te subestime y pregunte sorprendido: si trabajas, bailas, bebes o rumbeas…
La ignorancia Puede provenir de la inocencia de un niño que pregunta: – Mamá ¿por qué él camina así? – Y hasta resultar divertida al escuchar los regaños de la señora, seguido de sus intentos por acallar al infante mientras con paso bamboleante vas riéndote por la acera y sonríes al muchachito amonestado para contrarrestar la tensión del momento.
Toda mi vida he escuchado, que soy un guerrero, ¡digno de admiración, un ejemplo a seguir! incluso aparecí en el diario Últimas Noticias, con una foto horrible (mi ausencia de fotogenia no fue en absoluto culpa del fotógrafo), bajó un titular que rezaba: “Kevin Melean supera trabas para convertirse en periodista integral”.
No me estoy desmeritando ni pecando de falsa modestia cuando afirmo que yo no me considero un héroe ni mucho menos un modelo a seguir, quienes realmente me conocen no aconsejarían a nadie que siguiera estrictamente mis pasos, pues soy un desastre… ¡una oda viviente al descuido y la desorganización!
Mis luchas son tan corrientes como las de cualquiera: ir a clase, defender mi vida social ante la inseguridad, las obligaciones y la crisis económica, vencer, la flojera y la condenada impuntualidad… entre los logros, que más celebro se cuentan llegar temprano a la oficina, o enviar mis artículos a tiempo. Aunque lo digo con desparpajo, trabajo constantemente en revertir dicha situación y cuando lo logro me siento aliviado.
Aunque reconozco que me ha tocado meterme a empujones en el metro, y resistir de pie un trayecto entero en autobús, no estudio en la cima del Everest, ni trabajo domando leones, no quiero que me consideren excepcional por conquistar el progreso pese a mi condición física. Si el mundo ha de admirarme que lo hagan por mi intelecto y profesionalismo, que elogien la calidad de mi prosa, mi sensibilidad humana o mi sentido del humor.
Cuando de enfrentarse a las adversidades se trata puedo hablarles de varias personas a quienes admiro por su tenacidad y resilencia, dos de ellas compañeras de la Universidad Católica Santa Rosa; una joven invidente a quien debo recordar preguntarle su nombre la próxima vez que la vea en los pasillos, y Alexandra Pérez, quien renunció a sus cuerdas vocales y ganó la pelea al cáncer de laringe para ayudar a cientos de niños a la cabeza de la fundación Ser fuerte es mi Destino.
Tampoco olvido Mariam Baptista, una de mis mejores amigas que a principio de 2015 fue diagnosticada con leucemia y hoy avanza valientemente hacia una recuperación definitiva, o a Golfredo Camacho que tiene Down y es la alegría de la empresa de Seguros donde trabajo cuando no estoy escribiendo. La lista podría seguir, todos conocemos a alguien con alguna discapacidad; autismo, asperger, trastorno obsesivo compulsivo… No importa si se trata de una limitación física o un trastorno mental… la diversidad es tan excepcional como necesaria y digna de celebrarse.
Creo que Miriam, Alexandra, o cualquiera que enfrente una situación parecida luego de haber vivido toda la vida en circunstancias normales de alguna forma merecen un reconocimiento especial, por parte de los que como yo, han tenido toda su vida para aprender a manejar su condición.
Tampoco faltarán entre las historias destacadas, las personas con discapacidad que se conducen en forma arrogante, déspota y antipática, ¿será que se tomaron demasiado enserio lo de ser especiales?
