Un tobo de agua fría por la ELA
Por Isabel Ramírez
@IsaRamirez16
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA (O ALS por sus siglas en inglés) es un trastorno neurológico que se caracteriza por la degeneración de las células nerviosas que se encargan de controlar los músculos voluntarios, por ejemplo, los músculos que movemos al caminar. A pesar de que el corazón y el sistema digestivo están hechos de músculo, sus movimientos no están bajo el control voluntario, es por esto que no se ven afectados por la enfermedad. No se pierde ninguno de los cinco sentidos y tampoco se ve afectada la inteligencia o la memoria.
La ELA no distingue sexo ni edad pero afecta principalmente a hombres a partir de los 30 y las personas que la padecen tienen una expectativa de vida de 1000 días, aunque no todos los pacientes son iguales ni evolucionan de la misma manera ante la enfermedad. En algunos casos, la evolución es muy lenta lo cual aumenta su esperanza de vida. El caso más sorprendente es el del científico inglés Stephen Hawking ya que ha sobrevivido más de 45 años tras el diagnóstico.
El Ice Bucket Challenge
Luego de que su amigo Pete Frates fuera diagnosticado con ELA, Corey Griffin ayudo a convertir el desafío en una campaña viral, que ha logrado recaudar más de 62 millones de dólares desde el 19 de julio hasta el 23 de agosto, cifra que sorprende ya que el año pasado en el mismo período solo lograron recaudar 2 millones. Lamentablemente, Corey murió ahogado el sábado 16 de agosto al lanzarse de un muelle. La noche antes de morir habría recaudado 100.000 dólares en un evento en apoyo a la fundación.
El desafío consiste en lanzarse encima un balde lleno de agua fría o con hielo y retar a tres personas más a que lo hagan. Tienen 24 horas para cumplir con el desafío, si lo cumplen deben donar 10 dólares, si no lo hacen, deben donar 100 a la ALS Association (www.alsa.org).
Muchos se preguntaran porque el desafío consiste en lanzarse un balde de agua fría encima. La razón es que los pacientes que padecen de este trastorno comparan la sensación con estar expuestos a temperaturas muy bajas, por lo tanto, el agua fría nos hace ponernos en los zapatos de los afectados por la ELA por 10 segundos y comprender porque es importante donar a la fundación.
Como toda excelente campaña, el Ice Bucket Challenge ha generado millones de fanáticos y cientos de detractores. Algunos no comprenden el por qué de lanzarse un tobo lleno de agua a la cabeza. Pues, lo mejor que pudo pasarle a esta enfermedad fue que el desafío se “pusiera de moda”. En Estados Unidos, solo el 40% de la población conocía este trastorno y lo que significa vivir con ELA. Aseguro que todos aquellos que la padecen agradecen cada uno de los videos y donaciones que se han hecho ya que ahora el mundo conoce lo que significan sus siglas y se ha creado conciencia sobre lo que era considerada una enfermedad fantasma, aportando así un poco más de esperanza y lograr acercase cada día más a la cura para esta terrible enfermedad.
Si tienes la posibilidad de donar 10 dólares, no dudes en unirte a esta hermosa campaña y prepárate para recibir un baño de agua fría.
