Fibromialgia: lucha dura e incomprendida
El siguiente es un relato basado en las experiencias de la autora, en ningún momento debe ser considerado un diagnóstico, en caso de sentirse identificado consulte a su médico.
En ocasiones una palabra puede cambiar la vida, explicar muchas cosas, sembrar nuevas dudas, voltear los planes y prioridades.
Para muchas personas cada amanecer resulta un momento de esperanza, de energía al máximo, levantarse después de un sueño reparador, el espacio donde todos los anhelos y planes de un día se presentan como alcanzables.
En cambio es cada vez mayor el número de seres humanos, es un momento de debate interno, de negociación con el cuerpo para que permita salir de la cama, no porque se ha tenido un plácido sueño y la cama resulta cómoda (en muchas ocasiones no es así), sino porque desde la punta del cabello hasta los pies el cuerpo es doloroso, rígido, en ocasiones insoportable.
Los seres humanos tienen una capacidad increíble para adaptarse a situaciones, a sensaciones, a síntomas, más si éstos no tienen aparente relación entre si, eventualmente decir “me duele la cabeza” o “me duele la espalda” es una consecuencia lógica de las preocupaciones en la vida, cuando esos síntomas se unen a otros y se hacen constantes ahí surge un dilema y una frase “me duele todo”.
Responder el acertijo: ¿Qué tengo?
Buscar una solución se convierte en una travesía que dura semanas, meses, incluso años, se atiende cada síntoma individual porque no existe relación alguna entre ellos, cada especialista da un diagnóstico y el síntoma a veces se calma temporalmente, a veces no.
El constante malestar traspasa la frontera de la individualidad y afecta el mundo de quien lo padece, la frase “me duele aquí o allá” deja de ser vista con preocupación por la familia, pasa al universo de “siempre te estás quejando” o de la respuesta sencilla “el médico te dijo que era estrés, cálmate”, a veces se está demasiado cansado o desconcertado para hacer frente a esos argumentos.
Sigue pasando el tiempo y se acumulan tanto diagnósticos en la mente del paciente como medicinas en la alacena (cuando se consiguen), pero no hay una respuesta clara y convincente.
Algunos no nos percatamos del universo de síntomas hasta que los describimos con a un profesional dispuesto a escucharnos, un dibujo de la silueta humana de frente y de espalda, con un marcador rojo fue lo que me bastó para explicarme, marqué hombros, torso, brazos, piernas, espalda y obtuve la palabra que me cambió la vida: fibromialgia.
Fibromialgia: ¿qué es eso?
12 letras que explican años de síntomas y de insomnio, en ese momento todo el malestar tiene un significado, deja de formar parte de los pensamientos y sentimientos del paciente para ser una realidad tangible, existente y lo más importante: reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992.
La fibromialgia tiene tantas definiciones como pacientes y detractores, algunos lo definen como un dolor músculo esquelético de más de 3 meses de duración, otros sostienen esta teoría y le agrega síntomas como cansancio o depresión, así se convierte en un concepto amplio, de debate constante.
De orígenes y curación desconocida los pacientes reciben el diagnóstico bajo la advertencia de que esta es una “enfermedad rara” y menos documentada que las demás, en muchos casos esto lleva a quien la padece a convertirse en un asiduo lector de publicaciones médicas, así como entrar en contacto con otros pacientes alrededor del mundo.
Corresponde tomar las riendas de su situación, de los síntomas, de comprender que es un tema de todos los días, muchas veces de educar a la familia y amigos sobre quien es la fibromialgia y qué papel juega en la vida, allí se pasa a ser una raza especial de paciente: un fibroguerrero.
Vive un día a la vez
Cada vez que sale el sol es similar a cuando suena la campana en un ring de boxeo, comienza el proceso diario de negociar con la fibromialgia como será el día.
Dependiendo de las circunstancias que rodean al fibroguerrero el día transcurre de manera distinta, un buen control médico y contar con el tratamiento recetado puede cambiar la vida.
Lo más importante es el paciente se entienda y se tolere, acepte el ritmo de su cuerpo, se detenga cuando sienta que deba hacerlo, a la larga el organismo sabrá agradecerlo.
La familia: Información y educación
Contar con un diagnostico no es garantía de comprensión familiar, de apoyo incondicional de los seres queridos, muchas veces la familia no entiende que sucede y menos como afrontarlo.
Así como los fibroguerreros necesitamos tiempo para entender que sucede con nuestro cuerpo, los miembros de la familia también requieren de ese espacio: leer juntos información al respecto o sentarse a hablar con ellos con el corazón, muchos seguramente entenderán, otros quizás no, en ningún caso eso puede volverse excusa para dejar de luchar, el bienestar depende del paciente.
En los casos donde los miembros de la familia continúen viendo a la Fibromialgia como una exageración o una excusa hay que dejarlos tranquilos, la rabia, tristeza y malestar que eso pueda causar es un detonante que solamente afecta al paciente.
Ambiente laboral: en ocasiones el menos idóneo
El lugar de trabajo es el espacio donde pueden desatarse las crisis más intensas, el estrés, la falta de mobiliario ergonómico, extensas jornadas laborales son elementos que agravan los síntomas.
En ocasiones, los ambientes laborales son propicios para encontrar comentarios como “eso es depresión”, “sólo quieres irte de reposo” o los más osados que se atreven a hablar de la Fibromialgia sin haber leído nada al respecto.
¿Qué hacer en esos casos?, respirar profundo y trabajar en la medida que el cuerpo lo permita, detenerse cuando sea necesario, a fin de cuentas es quien marca el ritmo, el principal aliado en el día a día.
A pesar de que han pasado más de dos décadas desde que la Organización Mundial de la Salud le adjudicó el código M79.7 en la Clasificación Internacional de Enfermedades, la Fibromialgia sigue en debate, incomprendida, desconocida por un porcentaje importante de la población, incluso médicos alegan que es una enfermedad únicamente psicológica.
Queda de parte de los pacientes educarnos y educar, unirnos, dar ánimos, habrán días duros, otros no tanto pero nosotros tenemos una misión privilegiada, dar una lección a los demás, sí se puede seguir, sí se puede vivir, sólo hay que tomarse un día a la vez.
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