Día Mundial contra la Fibromialgia: Más soluciones y menos conmemoración

Esta semana estamos por conmemorar un día especial para muchos, aunque completamente desconocido para la gran mayoría: se trata del Día Mundial contra la Fibromialgia.

Un año más para unir esfuerzos entre asociaciones de pacientes, médicos tratantes, terapeutas y familiares para darle un poco de voz a quienes deben vivir diariamente con una enfermedad que les lleva a sentir un dolor constante en todo el cuerpo, la cual por si fuera poco les perturba el sueño y les hace experimentar un cansancio continuo que hace que levantarse de la cama cada mañana sea toda una odisea.

Lo más perturbador, es que quienes padecen esta enfermedad han tenido que visitar a muchos médicos para poder dar con la causa de estas molestias, luego de haber sido sometidos a un gran número de estudios en los cuales se concluyó que todo estaba bien.

 

¿Cómo es esto posible? Tanto dolor y limitación, ¿y todo normal?

La fibromialgia es un trastorno que afecta a la química del cerebro haciendo que las señales dolorosas sean percibidas de forma anormal.

Por esta razón los exámenes de laboratorio son normales, porque no hay ninguna sustancia en la sangre que esté afectando el cuerpo.  Los estudios de imagen como radiografías y resonancias también son normales, ya que aunque es allí donde se siente dolor, no es ése el origen del problema.

Anteriormente las personas con este trastorno eran consideradas hipocondríacas. Algo no tan ilógico ante la desproporción entre lo que siente el paciente y lo que el médico puede encontrar. Por suerte, a partir de 1991 la Organización Mundial para la Salud (OMS) incorpora a la Fibromialgia en su clasificación internacional de enfermedades, haciendo justicia a ese 2 % de la población mundial, en su gran mayoría mujeres, que debe lidiar cada día de su vida con este problema.

Tener dolor de estas características por mucho tiempo lleva a quien lo padece a desarrollar una serie de problemas asociados, como la ansiedad y la depresión que se origina en ante la incertidumbre sobre su evolución y su futuro.

Enfermedades como ésta merman de forma importante la capacidad productiva de las personas.  El cansancio, la debilidad y el dolor, que se agrava al tratar de llevar a cabo una acción que amerite adoptar y mantener una determinada posición por un par de horas, se vuelve una batalla campal para alguien que además tiene sobre sí la mirada crítica de familiares, amigos y compañeros de trabajo que no entienden cómo pueden sentirse de esa manera si “lucen tan bien”, expresión muy común que no hace más empeorar aún más las cosas. (Aquí encontrarás más información sobre la fibromialgia).

 

La fibromialgia puede afectar todas los aspectos de la persona, incluso el trabajo

Muchas veces el desempeño laboral se ve interrumpido periódicamente por un reposo médico, orientado a llevar a cabo tratamientos de rescate, sesiones de fisioterapia, e incluso el uso de medicación que tiene entre sus principales efectos adversos producir síntomas como somnolencia lo que disminuye aún más el rendimiento de estos pacientes.

Algunos pacientes tienen la suerte de que tras años de lucha les sea posible obtener una incapacidad, con lo cual la persona se retira del entorno laboral aislándose de parte importante de lo que por años fue su vida, cosa que definitivamente no es la solución al problema, ya que constituye el origen de otros males.

Luego de pasar varios años trabajando, encontrarse sin nada que hacer de un día para otro genera una gran frustración afectando esa necesaria percepción de sentirse útil. Además, generalmente tras una incapacidad se recibe una pensión que corresponde a un porcentaje del sueldo y no su totalidad, lo cual lleva muchas veces a verse dependiente de un ingreso económico que resulta insuficiente para afrontar el gasto en salud.  Si bien la persona no se encuentra trabajando, la enfermedad continúa y sigue ameritando tratamiento y terapia.

Si hay algo que puedo aportar para hacer la conmemoración del día internacional de la fibromialgia algo más digna es la necesidad de llevar a cabo cambios en la legislación laboral, que permita a estas personas poder trabajar en condiciones en las cuales se mantengan activas sin mermar su salud.

Se trataría más de adaptar el trabajo a un esquema de una jornada corta, de 3 a 4 horas diarias, que ofrezca la posibilidad de llevar a cabo e interrupciones a lo largo la jornada para cambiar las posturas y ejecutar las pausas activas, para esto último puede ser necesario que existan varias tareas entre las que se pueda alternar o incluso que se lleve a cabo una rotación de puesto de trabajo de forma diaria o interdiaria.

El resto de las horas de la jornada se pueden dedicar con calma a las actividades relacionadas con la promoción de la salud. Fisioterapia, ejercicios, actividad física aeróbica, tai chi, yoga y meditación, todos estos grandes aliados para aliviar el dolor y disminuir el cansancio de estos pacientes.

Estas personas lo último que quieren es dejar de trabajar, lo que más les ayudaría en permitirles seguir siendo útiles sin que ello signifique empeorar su condición.